Un proyecto de vida

La asociación Asalsido-Down Almería soluciona el presente y el futuro de chicos y chicas con discapacidad intelectual que buscan una vida independiente con la construcción de  un innovador edificio residencial.

Con su nuevo proyecto, la asociación Asalsido-Down Almería asegura el ciclo vital de los chicos y chicas afectados por síndrome de Down y discapacidad intelectual. Tras garantizar su educación y su inserción, cuando es posible, en el mercado laboral, ahora va a impulsar la vida independiente y el futuro, “el día de mañana”, cuando sus familiares no estén.

La residencia de Asalsido, que estará construida, como tarde, en 2026, es un nuevo paso adelante de esta asociación, que desde hace cerca de 35 años viene trabajando para mejorar la vida y la integración social de sus chicos y chicas, así como para sensibilizar y concienciar a la sociedad almerienses de sus capacidades.

La residencia se levantará justo al lado de la sede de Asalsido-Down Almería, en la calle José Morales, cerca del Cable Inglés. La residencia contará con una subvención de 3 millones de euros de la Junta de Andalucía, el 80% del total, mientras que la asociación invertirá el resto, 629.627 euros. “Se trata de una residencia en pleno centro de la ciudad, en una zona privilegiada junto al Cable Inglés y el Mediterráneo”, destacaba Loles López, consejera de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad durante una visita a la sede de la asociación para anunciar la subvención. Esta ubicación en el centro de la ciudad, añadió, “facilitará la plena inclusión de estas personas”.

“Las personas con Síndrome de Down y discapacidad intelectual demandan cada vez más elegir su propia vida y vivirla como quieran y con quién quieran”, explica Ely Parra, presidenta de Asalsido-Down Almería. Con esta residencia, o residencial, como ellos prefieren denominarla, ya que es un concepto innovador y pionero, que va más allá de una residencia convencional, “se completa el ciclo vital” de las personas con discapacidad, que podrán desarrollar su propio proyecto de vida con más facilidad, con autonomía pero con los apoyos que cada uno necesite. Se cumple así “un sueño” que aporta tranquilidad a unas familias que ya saben que, en el futuro, cuando ellos falten, los chicos y chicas con síndrome de Down y discapacidad intelectual tendrán un lugar donde vivir y ser atendidos según sus necesidades.

El residencial contará con cinco plantas. En cada una de las cuatro superiores, habrá dos unidades de convivencia, con varios pequeños apartamentos, cocina y sala de estar. Cada apartamento, amplio, incluye habitación, sala y baño. Asimismo, tendrán una terraza habitable con espacios verdes y zona de descanso.

Independencia y vejez

El residencial de Asalsido-Down Almería era una idea que llevaba años gestándose, desde que Proyecto Hombre renunció al solar contiguo al de la sede de la asociación y les propusieron quedárselo, tras aprobar la idea el Ayuntamiento de Almería. La asociación se enfrentaba a dos problemas. Por un lado, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down es cada vez mayor. Si cuando se fundó la asociación, en 1990, pocos superaban los 40, hoy en día superan los 60. De hecho, el usuario de Asalsido de más edad es Rafa, que tiene ya 64 años. Esto hace habitual que ahora sobrevivan a sus progenitores, algo impensable hace tan solo tres décadas.

Por otra parte, los chicos y chicas con síndrome de Down pedían cierta autonomía, vivir en su propia casa, con amigos o en pareja. Por eso, contar con un espacio donde poder asegurar una vejez con los cuidados adecuados era cada vez más necesario para la asociación.

“En la actualidad, tenemos dos pisos para chicos que demandan vivir con amigos o en pareja, en los que nosotros, con el apoyo de profesionales, vamos supervisando y guiando esa convivencia”, cuenta Lola Rodríguez, directora de Asalsido-Down Almería. Uno está en la carretera de Sierra Alhamilla y el otro, al lado de la asociación, en la calle Cable Inglés. “Ellos se reparten las tareas domésticas, hacen sus compras, eligen con quién quieren estar y con quién no”, continúa. “La finalidad es la vida independiente”. Para ello, y para cubrir toda la demanda, cada vez mayor, era necesario contar con el futuro residencial.

Con trabajo estable

La mayoría de los chicos que están en estos pisos están trabajando y los que no, están a punto de hacerlo. Para llegar a conseguir estos empleos estables, han pasado por diferentes etapas en las que Asalsido-Down Almería ha estado siempre a su lado.

Desde pequeños, cuentan con servicio de atención temprana, hasta los 6 años. En la sede de la asociación hay un Centro de Educación Infantil, una guardería, concertada con la Junta de Andalucía, por lo que es inclusiva: cualquier niño o niña del barrio puede ir a ella, tengan o no síndrome de Down o cualquier otra discapacidad.

Para la etapa escolar cuentan con un programa en el que profesionales de la asociación van a los centros donde están escolarizados los niños para apoyarles a ellos y a los profesores. También hacen campañas de sensibilización dentro de los centros con los compañeros de los niños con síndrome de Down, para mejorar la inclusión escolar. “En la actualidad estamos atendiendo a cerca de 15 colegios en la provincia, gracias a un convenio de nuestra federación andaluza con la Consejería de Educación”, explica Lola Rodríguez.

Cuando terminan la etapa educativa, en torno a los 21 años, la asociación cuenta con varios programas “en función de las demandas de las familias y de las necesidades del chico”. Así, pueden ir al centro ocupacional, a la unidad de día, que están concertados con la Junta, o al programa de formación laboral, en el que el objetivo es la inserción laboral. “Los formamos, buscamos empresas que apoyen la causa, ajustamos los perfiles de los chicos, porque no todos tienen el mismo perfil, a las tareas que se ejecutan en las empresas y comenzamos a hacer inserciones laborales para que tengan una vida lo más plena posible a través del trabajo”, relata la directora de la asociación.

En la actualidad, hay 44 personas de Asalsido-Down Almería trabajando, con empleo estable, algunos desde hace muchos años en el puesto de trabajo. Para conseguirlo, utilizan la metodología del empleo con apoyo, con la que adaptan las tareas dentro de la empresa a la habilidad del futuro trabajador. Por ejemplo, “un chico que trabaja en un centro comercial, aunque sabe contar, se pierde porque se desconcentra, y tenía que hacer agrupaciones de diez. Así que si tenía que meter diez sobres de Cola-Cao en un paquete, preparamos un molde en el solo caben diez, así que cuando no caben más, ya sabe que van diez”, explica Rodríguez.

Al inicio el apoyo es intensivo, siempre hay una formadora con el trabajador durante su horario laboral. Con el tiempo, el apoyo es ocasional, cada semana o cada mes, dependiendo del caso, pero nunca se desvinculan, “porque así nos garantizamos que el chico mantenga el puesto de trabajo”. Además, los que están trabajando van a la asociación una tarde a la semana, durante dos horas, para seguir formándose en su empleo.

La mayoría tiene contrato indefinido. La que más años lleva en su puesto es Mari Carmen Aparicio, cerca de 20 años en Carrefour. Allí trabajan también Mari Loli, que lleva más de diez años; Denís, que no tiene síndrome de Down, sino discapacidad intelectual; y Nazaret, que lleva un año y medio. “Cada una trabaja en una cosa, una está en reposición en textil, otra está de apoyo en caja, otra en la panadería… Cada uno tiene un perfil diferente, como la población en general”, señala la directora.

También tienen personas contratadas en los dos Consum de Almería, en La Bellota y el Buey, en Clece, en La Clase Chica, una clínica de neuropsicología, en Eurosol, una cooperativa agrícola de Vícar, donde trabajan ocho chicos con síndrome de Down, en Analítica Alimentaria están dos, uno en limpieza y otro como auxiliar de laboratorio, o en un laboratorio del PITA donde realizan análisis de muestras. Los perfiles son de lo más diverso.

Envejecimiento activo

Un programa muy importante en Asalsido es el de envejecimiento activo. “El problema que nos encontramos las entidades es que la primera generación de personas ancianas con síndrome de Down está llegando ahora y no tenemos programas específicos que trabajen esta etapa con ellos”, cuenta Lola Rodríguez. Además, en ellos el envejecimiento va más acelerado a partir de los 40 años.

Así, para que lleguen a la vejez con una buena calidad de vida, en la asociación cuentan con programas de ocio, de deporte o de actividades culturales, como talleres de guitarra, de cine o de baile… “Tenemos una cartera de servicios muy amplia para que cada uno pueda elegir en función de sus gustos”, señala. Asimismo, cuentan con terapias rehabilitadoras: logopedia, fisioterapia, sala multisensorial y psicólogos. “La cartera de servicios es tan amplia que los chicos tienen itinerarios personalizados individuales, cada uno tiene lo que necesita y requiere”, destaca la directora.

En este sentido, “el nuevo proyecto del residencial tiene un triple objetivo”, explica, “generar empleo, que los jóvenes puedan elegir dónde y con quién vivir y que quienes están ya envejeciendo y necesitan cuidados de larga duración estén bien atendidos en su entorno”. Porque el nuevo residencial contará con servicios que necesitarán trabajadores y algunas de las funciones las podrán realizar los propios chicos y chicas de la asociación, a través de su Centro Especial de Empleo.

Así, con este futuro residencial, “se fomenta la vida independiente y se cubre la necesidad que muchas familias demandan, porque son ya mayores, sobre qué pasará cuando falten”. 

Isabel Parra, presidenta de Asalsido: “Ahora tenemos más personas mayores con síndrome de Down, porque viven más años y con mayor calidad de vida”

¿Cómo surge el proyecto del edificio residencial de Asalsido?

Cuando nos adjudicaron los terrenos para nuestra sede, el colindante se lo adjudicaron a Proyecto Hombre, pero ellos, por una serie de problemas, no pudieron hacer nada y nos propusieron cedérnoslo. Se habló con el Ayuntamiento, porque nosotros enseguida vimos las posibilidades que tenía para lo que nos faltaba a nosotros para darle un servicio completo a nuestros chicos y chicas. Lo que nos faltaba era el día de mañana, porque ellos van demandando autonomía, vivir de forma autónoma y en pareja. Nosotros teníamos iniciado el proyecto con un piso tutelado pero empezaron a demandar más. Y luego también hay padres que necesitan, en un momento puntual, dejar a sus hijos porque les ha surgido un problema. Y porque se están haciendo mayores y ahora sobreviven a los padres. El gran problema que teníamos era pensar qué sería de nuestros hijos el día de mañana. Vimos que era el sitio ideal para ello. Lo pedimos al Ayuntamiento, que aprobó la cesión del solar y empezamos a hacer el proyecto, para lo que la Diputación nos dio una ayuda. Empezamos a idear cómo queríamos que fuera el edificio.

¿Y cómo va a ser?

Va a ser un edificio de cinco plantas con unidades de convivencia, dos en cada planta, en las que ellos, aparte de tener su habitación individual o compartida, como vayan eligiendo o según sus necesidades, tendrían una convivencia entre ellos, con una gran salón, una cocina donde, cuando vuelvan del trabajo, si no quieren bajar al comedor, puedan prepararse cualquier cosa. En cada una de estas unidades habrá varios apartamentos, con habitación y sala de estar. El edificio está planeado más como un pequeño hogar que como una residencia. Las plantas se organizarían por necesidades de más o menos autonomía. Y una de ellas, posiblemente la primera, es otro proyecto para gravemente afectados. O para ellos mismos, cuando estén en una edad que necesiten bastantes más cuidados.

¿Cuántas personas podrían vivir allí?

En principio, el proyecto es para 43 plazas, pero creemos que podría haber hasta unas 49. A eso habría que añadirles las de gravemente afectados, que serían unas 16 lo que hemos pensado plantear. Va a depender también de si en uno de los pequeños apartamentos quieren vivir dos o solo uno.

¿Y contarían con personal de apoyo?

Sí, va a haber personal, pero depende del apoyo que necesiten. Los más autónomos lo mismo necesitan nada más que vayan puntualmente a organizarles los turnos y en otras plantas pueden necesitar más apoyo. Hay que tener en cuenta que son personas con una discapacidad intelectual de más del 65%, por lo que todos van a necesitar apoyo en mayor o menor medida, así que monitores y profesionales siempre va a haber, haciendo turnos allí con ellos. Nosotros lo llamamos residencial, pero oficialmente es una residencia, aunque queremos que sea un concepto innovador.

¿Cuándo comenzarán las obras y para cuándo entraría el primer residente a vivir?

Por la ayuda que hemos recibido de la Junta, de los fondos Next Generation, el edificio tiene que estar terminado en 2026. Así que nos pondremos rápido a hacer el edificio, tenemos que correr, pero es una ilusión muy grande la que tenemos, porque se cumple con lo que nos faltaba, el final del ciclo vital de las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual.

De momento, contáis con dos pisos para algunos de vuestros chicos…

Sí, el primero en la avenida de Sierra Alhamilla, con ocho personas, y en la calle Cable Inglés, donde ahora tenemos a cinco. En este son chicos más autónomos, que necesitan menos supervisión. Todos habían pasado por el de Sierra Alhamilla. Tenemos a chicos en lista de espera que quieren empezar la experiencia de vivir de forma un poco más autónoma.

Estáis a punto de cumplir 35 años. ¿Cómo ha cambiado la vida para las personas con síndrome de Down y sus familias en este tiempo?

Ha cambiado muchísimo. Cuando empezó, se iniciaba el movimiento asociativo de padres de chicos con síndrome de Down en toda España. Casi todas se iniciaron por las mismas fechas. Ahora, nacen menos niños con síndrome de Down pero tenemos más personas mayores, porque viven más años y con mayor calidad de vida. Y están cada vez más incorporados a una sociedad más inclusiva, se ven más por la calle y sabemos cómo trabajar para que desarrollen una autonomía y tengan puestos de trabajo.

(Reportaje publicado en el número de octubre de 2024 de la revista Foco Sur).